最近の雷星２

久しぶりどころじゃないＤｉａｒｙですが。。。 皆様２０１０年はいかがだったでしょうか？？ 我が家は色々ありましたが穏やかな良い年だったと思います☆ まず、雷星が１年以上も入院していない事！！！ これは今までにない凄い事です。 そして家族みんなも元気で過ごせた１年でした。 ２０１１年も皆様と家族みんな元気に楽しく過ごせる事を何より願っております。 ２０１０年は私達にたくさんのパワーをありがとうございました。 ２０１１年もどうぞ宜しくお願い致します☆ それでは良いお年を☺ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０１０年１２月３１日（金）更新

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皆様お久しぶりです 。元気でお過ごしでしょうか？我が家は１１月に入り、２才の弟優がＡ型（新型とする）インフルエンザにかかりビックリ！どこから貰って来たのかわかりませんが、一週間外出せず家にこもっていました。優は熱が一時３９度台まで上がりましたが、長引かずに下がっていきました。その間、手洗い・消毒・マスク（優はすぐ外すので私達が）・加湿等気を付けていたのですが、雷星も風邪症状が出て病院へ。炎症反応が３まで上がっていましたがお熱もなかったのでその日はお薬を処方してもらって家に帰りました。そんな中、私も喉が痛くなり病院へ。病院へ行くとお熱があり検査したのですが私は陰性だったので恐らく風邪だと思うけれど、優と常に接触している事もあり、念のためタミフルを飲んで１週間外出禁止に。。。私はその後全く熱もなく喉も良くなりました。しかし雷星は病院受診の夜、痰が増え胸の音が悪くなり、翌朝にはお熱も４０度まで出て土曜日の休診日の早朝にパパとおばーちゃんに連れられ病院へ（私が外出禁止なので）行き、入院になりました。こんな時に私は外出禁止なんて〜！！！心配で心配でたまりませんでしたが、逐一情況を聞いてまかせっきりの状態でした。インフルエンザの検査は雷星も陰性で、肺炎との診断でした。雷はぐったりで、胃からは出血が多く注入が通らず点滴で。血小板が少なくなり顔に赤いポツポツができ、血小板の輸血をしてもらいました。 するとみるみるうちに回復していき、１０日後には復活しました。しかし、雷が入院している間に今度は兄翔リンの小学校が学級閉鎖に。。。そしてその２日後、翔リンも風邪症状とお熱で病院へ行って検査すると陽性反応が出てインフルエンザにかかっていました。なので雷の退院を少し伸ばしていただいて、翔リンの復活を待ち、入院から２週間後に季節性インフル２回目接種と新型インフルを接種してもらい、無事退院して帰りました。入院中、同じ通園のお友達にも出会ったので、みんな早く退院する事を願っています。そして我が家は現在平和に過ごしています。今回５月以降の更新ですが、この間九州の熊本に『志村動物園』に出ているチンパンジーのパン君に会いに行って来ました。残念ながら握手や記念撮影はできませんでしたが、パン君とジェームズ君達のショーを見て子ども達は大喜びでした。別で猿回しショーも見て、そこでは雷もお猿さんと握手させてもらいました。阿蘇の大自然を満喫し、旅館に泊まってのんびりと楽しんできました。また、四国の愛媛にある『こどもの城』と言う所にも遊びに行ったりしました。昨年は広島・岡山・島根などに行けたので自信を付け、今年はまた少し遠出して来ました。色んな場所に遊びに行き、色んな空気を吸って、色んな音や声を聞いて、時折家では見せない様な嬉しそうな顔をしてくれた雷星です♪通園では雷は年長なので、バスに乗って学校見学にも行きました。いよいよ来春１年生☆昨日の事ですが家に市の教育委員会の方が話をしに来てくれたのですが、雷は気管切開をしている事もあり、通学と言う形は難しいかもと言う事でした。となると家に先生が来る訪問授業となる様ですが、雷は訪問よりもやはり通学の方が人との係わりもあるし、刺激もあって楽しいのではないかと親の私としては思うので、通学を希望すると言う意思を伝えさせていただきまた。後は市から県へ伝わり県の教委が判断して決定するらしいので、年明けまで結果を待つのみです。雷の通学が難しいと言われる理由はやはり、看護師さんが少なく、医療的行為が必要な雷にとって手が足りないのが１つだと思うのですが、でもそんな理由で、人手が足りないからと言って通学をあきらめなければならないなんて納得いかないので、どうかきちんと判断をしていただき、良い結果が届くのを心待ちにしています。そして、雷星久々に体重を計ってもらうとなんと１５ｋｇ越えしておりビックリ！！身長もまた伸びた様な。。。車のチャイルドシートも市販のものでは間に合わなくなり、だからと言って市販のジュニア用のカーシートではリクライニングや背もたれ、足のふらつきなど機能が間に合わず使用は難しいので、業者さんに頼んで業者さんが考案したシートを購入することに決めました。車載用のチャイルドシート・カーシートの件で以前、購入するとなると高額になるので市の方に助成が受けられないか聞いたのですが、『車載用となると市販のものと違って国土交通省の認可がおりていないので安全性に欠けており、もし事故などあった時に市では責任を負いかねる』との事で無理との事でした。こう聞くと『はいそうですか。』と思ってしまうのですが、よく考えると『安全性に欠けているから認められないと言うのはおかしいのではないか？では安全なものが手に入らない中、雷の様な障害児は車に乗る際何に乗ったら良いのか？』と言う所を追求して市・県・国交省・厚労省に電話や訪問などして話を聞いたのですが、どこも責任逃れして、『最終的に決めるのはうちではないので』と言う形で終わってしまいました。どこに聞いてもうちではないと言うのならどこも決める所はなく、市の『こう言う意見があったと言う事は伝えておきます』と言う言葉も、県に伝えられたと言うだけで、その後何の連絡もなく動きもみられません。きっと私と同じ様に意見した方が今までにもいたはずだと思うのですが、認められずうちではない！うちでもない！とどこからも流され今に至るのではないかと思います。市販のもので済めば５万も出せばそれなりのものが手に入るでしょうが、それを利用できない雷星の、業者さんから購入するカーシートの現在の見積もりは１４万１千円なりぃ〜。３台買えるわ！マジで。市販ので安くて良いの探したら１４台買えるわ！ほんまに。と言う感じです。なので市販のものも検討したのですが、本人の体に合ったもので（側湾や頭のふらつきもあるので）安全に長く使えると言ったらやはり業者さんのものの方だったので、高額にはなりますがそちらに決めました。チャイルドシートの義務化が言われている中、重度の障害児にとって安全性が確認されたものがないのであれば、車での移動はどうしたら良いのでしょうか？障害児は特別にＯＫ！と言う事で良いのでしょうか？安全性が確かめられないから乗ったらいけないのでしょうか？その辺りをきちんと確定してもらいたいと心から思います。 以上は私の一意見ですが、普通に考えてもらったら理解してもらえると思ったのですが、最終的に予算の関係でしょうか。。。 予算がないから障害児のチャイルドシート・カーシートは安全性が確かめられず？適当になってしまっているのかと思うと、大変ショックな現実に直面しました。。。　市販のものと同じ安全レベルで同じくらいの価格のものがあれば助成など必要なくこんなに苦労する事なかったのですが、どこまでもフェアじゃない事に納得のいかない私です。 長々となりましたが、読んでいただきありがとうございました。私はこんな考えよ！とか、こう思う！うちはこうしたよ！と言う意見がありましたら、是非メールか掲示板の方にご意見ください。参考にさせていただきます。 ではまた〜☆ 　　　　　　　　　　２００９年１２月１日（火）

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皆様お久しぶりです。気候が良くなって、雷星はようやく遊びに外出できる様になりました☆ 冬場は低体温になるので冬眠の日々。ちょこちょこ風邪をひいたりで通園にもまともに行けず、ほとんどお家で過ごしました。 昨年１２月は肺炎とＲＳで入院し、病院でクリスマスを迎えそうな勢いでしたが、無事イブに退院し、プレゼントがお家に届きました♪ 今年４月には通園の入園式に出席し、年長さんの雷星は新しいお友達を迎えました。 通園では、ヨモギを使っておいしいおやつをクッキングしたりして、雷も味見しました。 ヨモギの香りにビクッとして目がぱっちりになった雷星です。 モグモグおいしそうにお口を動かして味わっていましたょ☆ 先日はさつま芋の苗を植えたりもしました。 そして５月、鳩に餌をやりにお寺に行ったり、運動公園に行ったり、イチゴ狩りをしに行ったのですができなかったりもしましたが、気を取り直して…(笑）、ゴールデンウィークにはうちの実家に泊まりに行き、ちょっと遠出して水族館に行ったり、近くにある遊園地に遊びに行って来ました☆ メリーゴーランドの馬車に乗って、目をパッチリと開けて楽しんでいました♪ こんな感じで、雷は今絶好調です！！ 兄翔リンも１年生になり、元気に小学校へ通っています☆ 翔リンは一時クッキー作りにはまり、毎週の様にチョコチップクッキーを一緒に作って食べました。 ゲームやドンジャラ、サッカーに泥遊びなど、最近よくみんなで遊んでいます。 翔リンはひそかに誰よりも雷の事を気に掛けてくれる、とっても優しいお兄ちゃんに育っています☆ 最近お口が生意気な時もありますが、お手伝いを自ら進んでしてくれたりして、すごく感激した私です。 先日の運動会では雨が降ったりやんだりの中、一生懸命頑張りましたょ☆ 優はもうすぐ２才で、あっと言う間の１年です。 『にーに！』『ライセー！』と雷の事を呼んで、サチュレーションモニターがピーピー鳴ったらボタンを押して止めてくれたりしています。 翔リンの後を追いかける様に、まねっこばかりしています。 じーちゃんが大好きで、『じーじ！じーじ！』とよく言っています。 歌や踊りが好きで、翔リンの上をいくヒョウキン者かもしれません。 雷星は冬場の冬眠が効いたのか、体重が１３ｋｇになり、ますます大きく強くなった気がします☆ 先日、遠足で動物園に行き、今年もテンジクネズミと写真を撮って来ました♪ 遠足の日は朝から目をぱっちり開け、ワクワクしていた雷星ですが、バスに乗り動物園に着く頃には爆睡で、ず〜っと寝ていました…。 そして帰りのバスで目覚めた雷星でした。 そしてこれまた先日、通園での事。 摂食指導の先生が園に来てくださり雷星も見ていただきました。 雷は全て胃婁からの注入で口からは味見程度しか与えていなかったのですが、その日ＳＴがヨーグルトを与えてみようと言う事で、ヨーグルトを口に入れるとモグモグゴックン！上手にしたのです。 なんだかいけそーな気がする〜！と言う事で、その日から日中１日１回ですがおやつとしてまだまだ少量ではありますがヨーグルトを食べている雷星です♪ 食べる事の楽しみが増え、嬉しそうな表情が増えました☆ 新たなチャレンジを始め、今の良い季節にまだまだたくさん楽しみたいと思っています♫ ではまた〜！！！ 　　　　　　　　　　２００９年５月２５日（月）

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暑かったり寒かったりラジパンダリ〜！！！（笑） ここのとこ比較的過ごしやすい気候ですが、暑くなったり寒くなったりして体調崩しやすいですよね。雷星も少し鼻風邪をひいて昨日病院に行ってお薬をもらって来ました。でも、しばらくとても元気に過ごせたので、家族でちょっと遠くの公園に遊びに行ったり、みろくの里（遊園地：皆さん知ってますか?）に行ったりラジパンダリ〜！（もう良い（笑）） とても楽しんでいます。そして明日は体調が良ければ七五三で神社にお参りに行く予定です☆通園では牛小屋に行って牛の一家の見学をさせてもらったり、再来年の次なる進学先である支援学校の見学に行ったり、お散歩したり、トランポリンしたり、今の時期外での活動が多くて雷星もニコニコです♪もうすぐ寒い冬がやって来ますが、負けずに頑張っていこうと思います。 そして、昨年の１０月に亡くなってしまったひいおばあちゃんの法事もありました。もう１年かとあの時の事を思い出す時、去年まで一緒に頑張った１人のお友達の事も頭に浮かんで、懐かしくて、悲しくなります。あれから連絡も取らずにいる私ですが、母さん元気にしてるかな。とても気になるけど、どうしたら良いかわからず、何も力になってあげられなかった情けない私です。でも１つ、２人の幸せを願って、ただただ雷星と共に前進していきます。 ２００８年１０月２５日（土）

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皆様こんにちは☆いかがお過ごしでしょうか！？ 雷星はこの夏、比較的落ち着いて過ごす事ができました。肺炎で１週間程入院したり、先日は雷星にとって人生初の運動会で嘔吐してビックリ！！しましたが、今は大分回復して今日からいつもの注入に戻りました。さだかではないですが胃腸炎？？で３日間、注入はソリタのイオン飲料ばかりで、お腹が減って力がでな〜い状態だった雷星。薬も効いてきて消化がいつもの調子に近付いてきたので、回復の傾向です☆通園も体調の良い日に行って、楽しんでいます。最近はシャボン玉をしたり、スライムを作ったり、虫探しをしたり、運動会の練習をしたり、色んな経験をさせてもらっています♪ １０Ｋｇ前後でなかなか増えなかった体重も１３Ｋｇまで増え、身長も伸び、外出時に使うチャイルドシートも大分キツくなってきたので、今度新たにカーシートを作ってもらう予定です。冬場は洋服を何枚も着て出動する雷星なので、夏場になってＴシャツに短パンで通園に行くと、同じクラスのお母さんに『雷ちゃんてこんなに小さかったっけ？』と言われてしまいました（笑）。今年の冬も完全防備で出動しなければならないので、今からぼちぼち準備しております☆翔リンも優タンも元気に保育園に行っています。保育園ももうすぐ運動会！！楽しみです☆ではまた＾＾　　２００８年９月２６日（金）

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皆様、お久しぶりです！！早いもので、あっと言う間に卒園入園の季節が過ぎ、翔リンは今年で年長さんに、雷星は通園クラスにめでたく入園、優は翔リンと同じ保育園に入園しました☆可愛い盛りの優を手放すのは涙〜、けれど私も４月から雷星と共に通園に通っているので、保育園に預けています。翔リンは年長さんになってお当番などはりきってやっているみたいです。優は泣きもせず、優しい先生達やお友達と楽しく保育園に行っています。そして雷も念願の通園☆しかし入園式後、１日行った次の日、中耳炎になりしばらくお休みして耳鼻科に通いました。風邪もひいて鼻水いっぱいだったので要注意でしたが、再発する事なく元気に回復し、今週からまた通園に行ってきました。通園は午前１０時から午後２時までで、月水金の週３日です。内容は、午前はまずみんなで朝の会をします。みんなで名前を呼んでお返事をして、お帳面にシールを貼って、歌をうたって軽く体を動かしたりします。その後、日によってお散歩やクッキング、身体運動などをします。そしておやつタイムがあったりしますが、雷は食べられないので変わりにちょうど注入タイムです。そして落ち着いた頃リハビリを兼ねた運動で横になってコロコロとマットの上を転がしてもらい、端まで到着したら頑張ったご褒美に滑り台を滑ります☆雷は滑ると何が起こったんだろうと言う感じですが、これがそのうち楽しみに変わっていってくれると嬉しいです。これが終わると次は昼食。と言ってもやはり雷は食べられないので注入です。私はお弁当持参でランチです。お友達の給食は栄養士さんが作っていて、色とりどりで見た目も良くていつもおいしそうです☆良いなぁ〜♪昼食が終わったら次はリハビリと保育の時間です。リハはローテーションでやってもらい、その日リハが入っていない子は保育で、別の部屋で親と別れて先生達が見てくださいます。そして２時頃になったら終了です。あっと言う間の４時間ですが、しっかりと体が動かせるし、間あいだにいろんな事をして、雷もニコニコ嬉しそうにします♪先月おこなったクッキングでは、豆腐入りの白玉団子を作ったのですが、雷も一緒に手で白玉をこねたり丸めたりしました。豆腐に指をズボっと入れた時の驚いた表情はとっても良かったです☆そしてレシピにはアンコときな粉を付けて食べると言う事でしたが、栄養士さんが特別にみたらしのタレを作ってくださり、その香りがとっても良くて、雷も口をモグモグし始めました。なので雷も少量ですがスプーンで味見をしました。するとまたモグモグとってもおいしそうに食べてくれました。自分で作ったお団子だから、特別おいしかったはず☆良かった！！白玉にお豆腐を混ぜ込むととっても滑らかになって噛み切りやすいし飲み込みやすいので是非お勧めと言う事です。そして、先月２９日の祭日は雷星初参観日でした！！じーちゃんばーちゃんにパパ、私、翔リン、優タンで行ってきました☆他の組の子や家族の方も合同でしたので、自己紹介ゲームなどで打ち解けて楽しかったです。またお父さん達が丸太の様に並んで、その上を子供達がマットに乗って進んで行ったり、雷はこの日珍しくずっと良い子でぱっちり目を開けて参観日を過ごしました。いつもはうとうと寝たりしていますが、この日はちょいと様子が違うのがわかったのかも。とにかく楽しいひとときでした♪そして今月ゴールデンウィークにはじーちゃんばーちゃんの所へお泊りに行ったり、山口県のサファリランドへパパ、私、翔リン、雷星の家族４人で遊びに行きました。優タンは残念な事に風邪で熱があったのでじーちゃんばーちゃんにお願いして行きました。遠出はちょっと勇気がいりましたが、何事もなく行ってこれたので、次は泊まりで行けたらなぁと思います。そして今週５月１５日は大型バスに乗って動物園に遠足に行ってきました♪今年は例年に比べ通園に通う子が多いと言うことで、大型バスを用意してくださいましたラッキー。全部で１３組の親子と先生達でゆったりと乗って行く事ができました。動物園の触れ合いの場で、雷の膝に小動物を乗せてもらって触らせてもらったり、雷は驚いていた感じでしたが、うれしそうな表情をしていました☆こんな日が来るなんてほんと夢みたいですが、今この時間を大切に楽しんで行きたいと思います！！体調崩したりもまだまだありますが、入院することなく安定しているので雷ちゃん強くなった気がします！！３月いっぱいでお世話になった主治医とお別れしてショックでしたが、雷ちゃんは強くなったから大丈夫！と言ってくれたので、今回こんな報告ができて良かったです☆ではまたご報告させていただきます。と言いながらいつになったら更新するんか〜！？と言うくらい更新が遅くなっていますが、頑張ります☆ では、みなさんも体に気を付けてまた（*＾ー＾*） ２００８年５月１８日（日）

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皆様こんにちは。またまたしばらくぶりで申し訳ないです。優はあっと言う間に６ヶ月を過ぎ、早い。早過ぎるっ。。。この数ヶ月間、色んな事がありました。まず、雷星の事をいつも心配してくれていた優しいおばあちゃんが亡くなりました。肺癌だったけれど手術とか手が施せない状態でずっと入退院を繰り返し、お見舞いに行くと、おばあちゃんの方が辛くてしんどいはずなのに、雷星君は風邪ひいてないか？元気にしとるか？って心配してくれて、優の事も抱っこしてくれて可愛いなぁって言って笑ってくれて、そんな優しいおばあちゃんが１０月に天に召されました。そして１１月には、共に病気と闘ってきた小さなお友達が亡くなりました。携帯にメールが来た時一瞬嘘だと思ったけど、嘘ではなかった。お別れに会いに行った時も、まだあまり実感なかったけれど、眠ったままのお友達を見ると我慢しきれず涙が出ました。ほんと苦しい。でも、辛い闘病生活が終わって、きっと天国で楽しく過ごしているだろうね。お母さんも本当に可愛がって育てていたし、若いのに頑張ってたし、最後もちゃんと送り出してあげて、安心して天に行っただろうなって思います。そして今月１２月には、翔リンが嘔吐下痢、続いて優が突発性発疹で高熱＆ブツブツでグズグズ、そして雷星が風邪をひいて、重なる時は一気にくるなぁ〜と大変でした。でも唯一私は元気モリモリなので、乗り切ったぞ〜！！雷はリハビリも再開して毎週何事もなく行けているので、来年の春からは、いよいよ通園に通う予定で今話しを進めています☆こんな日が来るなんて数年前は夢にも思わなかったけれど、丈夫に大きく育ってくれて、まだまだ可能性は無限だなと思います。そして通園には私も同行しなければならないので、ちょっと早いですが優も来年春から翔リンと同じ保育園に通う予定です。皆それぞれ前進して行きます☆そして１２月と言えば！翔と雷のお誕生日♪翔リンは来週５才、雷星は１６日に４才のお誕生日を迎えました♪今年は家族でハッピーバースデ〜☆ロウソクの火は翔リンが消してくれました。優は電気を消すと何事かとおとなしくじっとして、パッと電気がつくと、驚いた様な顔をしていました。そして、雷星への私達からのプレゼントは、今年は暖かそうな毛布と湯たんぽです♪皆からは暖かそうなジャンバーや暖かそうな服等、低体温を予防してこの冬を元気に乗り切れる様に、暖かグッズのプレゼントでした☆良かったね、雷ちゃん♪そしてもうすぐ、待ちに待ったクリスマスですねぇ〜！！！今年もサンタさんは来るかな〜？？？（笑）今日は少し早めに、翔リンの保育園に来てくれるみたいですょ♪なので翔リンは昨日からルンルンで今朝は早起きして保育園に行きました☆今頃楽しいクリスマス会をしているでしょう＾＾。クリスマスが終われば、次はお正月ですね。私達一家はまた実家にお泊りに行く予定です☆この１年、超ウルトラスーパー早かったなぁ〜。来年はねずみ年。皆様、良いお年を…☆　２００７年12月21日(金)

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５月２９日、無事に男の子を出産しました。前日の２８日の午前４時頃に軽い陣痛が来始め、たくさんの荷物と雷星と共に、病院へ向かいました。雷の入院準備をして診察をしてもらったのですが、まだまだ軽い陣痛で、しばらく雷の病室や売店を行き来し、屋上など歩きまくってまた診察してもらっても、子宮が３ｃｍから開かず、また再び屋上で歩き回ってきて診察してもらっても３ｃｍ。今日中には生まれないだろうと主治医に言われ、夜の１０時には主人を家に帰して、ひたすら陣痛と闘っていました。しかし、日付が変わる頃には急展開に子宮が一気に７〜８ｃｍまで開き、分娩台に上がって主人に急いで来てくれと電話。主人が到着して約３０分後、１時２２分に無事２,９３４ｇの男の子を出産しました！！出産後すぐに赤ちゃんを抱っこし、人生初のカンガルーケアをさせてもらって、めちゃ感動でした。久々な感触で、ちっちゃくて可愛い〜。その後１晩一緒に過ごし、陣痛室から外の病室に移り、赤ちゃんが泣くたび、せっせと面会室に〜。そして合間に雷星のところにも報告しに行っていました。雷はうちの親が付き添って見てくれ、先生や看護師さん達が日常の管理やお世話をしてくれ、とても救われました。出産前は雷の事がとても気がかりでしたが、みんなで良くお世話をして下さって、私は安心していられました。そして６日後、皆で退院♪翔リンもまた１つお兄ちゃんになり、弟の誕生をとても喜んでくれました。そして、雷星にも数日ぶりに再会できて、喜んでいました。ところで、。赤ん坊の名は、優（ゆう）と命名されました！！『名前何にしたの？？』と聞かれ、『優にしましたぁ〜』と言うと、『今回は普通だなぁ』と皆に言われます。きっと雷星ってのが珍しすぎるのだろう（笑）。退院後は、私と雷星と優で、実家に帰り、翔リンは保育園があるので、パパとじーちゃんばーちゃんとお家で過ごしました。実家では、地元の訪問看護師さん達に手助けに来ていただき、雷星をお風呂に入れていただいたり、抱っこしていただいたり、血圧などを測っていただいたりしました。３名の方が交代で２人づつ来て下さり、わいわい楽しく看て下さりました。３週間と言う短い間でしたが、優しく思いやりのある看護師さん達に看ていただけて、本当に感謝です。最後の日には皆で記念写真を撮り、雷星にとっても私達にとっても、良い思い出ができました。ありがとうございました。そして３週間後、翔リンの参観日があったので、今回はちょいと早めに家に帰りました。それからあっと言う間に今日に至り、毎日てんやわんや楽しく過ごしています。出産前は正直また男の子かぁとか、３人目だからそんなに手をかけずみたいな事を言っていた私達夫婦ですが、実際産まれると、男の子だろうが何人目だろうが、やっぱり可愛くて可愛くて。大変だけど、やつら３人が私達の原動力になっています。家族が増えるって本当に嬉しいことだなって実感しています。ところで最近の雷星ですが、先日、家に歯医者さんと歯科衛生士さんに来ていただき、治療をしていただきました。前々から気になっていた黄色い歯石。筋緊張の強い雷は、なかなか綺麗に歯磨きをしてやることができず、結構悩んでいた私。色々調べて、保健所で歯科相談が受けられる事を知り、即行電話。保健所の歯科衛生士さんと保健師さんがまずは家まで来て私の話を聞いて下さり、雷星の歯を診て下さりました。そして、歯磨きを実践して教えていただきました。その後、素早い対応で、近くの歯医者さんを当たって下さり、ついに治療していただけました。歯石を取るのは一苦労だったので、もう増えない様に、毎日できるだけ頑張って歯磨きをしています。治療して下さった歯医者さんによると、雷は口の機能は結構良く働いているみたいとの事でした。なので、追い追いお口のマッサージなど、資料もいただいたので、少しづつやってみようと思います。そして、ちょいと小耳に挟んだ情報なのですが、胃ろうでの栄養の注入で、液体のものを寒天などで固めて注入すると、腹持ちが良く注入間隔が空き、また下痢もしにくいと聞いたのですが、どなたか実際にされている方や、聞いた事あると言う方がいらっしゃいましたら、是非教えて下さい。よろしくお願いします。では、梅雨も開け、毎日暑いですが、皆様体に気を付けて頑張りましょう☆　２００７年7月25日(水)

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今日はいよいよ出産予定日です！！しかぁ〜し、まだ出てくる気配のない我が子。先月の終わりに少し早めに陣痛がきて、来たぁーーーーー！と気合を入れて雷星と共に産む気で病院に向かったのですが、３７週まであと５日程早いと言う事で、陣痛を抑える点滴をして入院していました。その後、３７週を過ぎて、もういつでも出てきてＯＫな状態になっても、今度はまだ出てこなぁ〜い。これは早めに産まれるかもと、しばらく小児科病棟で雷星と一緒にお世話になっていたのですが、なかなか出てこないうちに病室がいっぱいになってきたので半分荷物を置かせてもらって一時退院して現在家で活動中です。よほど居心地が良いのか、それともふてくされているのか、母の私はいつでもこ〜いなのに、今日はもう予定日。なんかわからんけれど、少々焦ってくる感じで待ち遠しい限りです。翔リンの送り迎えや人々に会う度、『まだ（お腹に）おるなぁ〜（笑）』と毎日話しています。今日こそはっ（笑）！！男の子と言う事で名前も決めたょ☆また産まれてから発表します！！赤ちゃん産まれるのも楽しみ過ぎるけど、翔リンと雷星の反応も楽しみ♪雷にはカンガルーケアをしてもらわないとっ☆きっとみんな今よりもっと明るく元気になる気がして、本当に楽しみです！！では、次はベビーが産まれてからご紹介します。出産頑張るぞ！！　 2007年5月23日(水)

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お正月以来の報告！！色々とあったけど、まず、今年は雷星初の初詣に行く事ができました。お正月は毎年、家族皆で私の実家にお泊りに行くので、実家の近くの神社までお参りに行きました。コートに包んで暖かくして行ったけど、冬の寒さは体温調節のできない雷にとって厳しかった様で、すぐにまた実家に帰りました。２月には家で節分の豆まきをしました。雷星も豆（今年は落花生）を持って、翔リンと鬼役のパパに豆を投げました。鬼のパパが低い声で『ウォ〜！』と脅かすと、２人はとっても怖がりました（汗）。でも喜んで豆を投げました♪今年も良い事たくさんあると良いなぁ〜☆そして、お腹の子ですが、ついてましたぁ〜！！！（笑）。もしやと思ってはいましたが、男の子でした！！あとは待ち遠しい５月。少しずつ準備を始めました。出産時、雷星も一緒に入院させてもらえないかとお願いもして、病室の空き次第でお泊りＯＫと言う事になり、これで一安心。ほんの数日ですが、雷星とほとんど離れて過ごした事がないのでやっぱり心配で、同じ病院にいれば家族に付き添ってもらっていても会えるし、家族も安心なので、一緒に入院したいと思っています。実家にも約１カ月、一緒に帰るぞぉ〜☆そしてそして、バレンタインには、チョコレート好きな我が家の男達は、皆楽しみにしていました。翔りん、今年も私や家族からだけかなぁ〜と思っていたら、保育園の大好きなお友達が手作りのチョコレートを持って来てくれました。ギリチョコだけど（笑）、翔リン喜んでました♪で、ついでにお腹の子も男の子だから、私もしっかり食べてあげました…（＾ｖ＾；）。出産後、雷星とベビーと実家に帰るので、今年に入って毎月、家族皆で実家にお泊りに行っています。間に風邪をひいたりもしましたが、雷は内服ですぐに回復して、一昨日はめっちゃ暖かく天気も良かったので、従姉妹のおうちまで久々にお散歩に出かけました。近所のおばちゃんが話しかけてくれたり、従姉妹のおうち（コーポ）に住んでいるお友達にも会えて、ご機嫌でした。しかしその夜は興奮し過ぎたのか、フンフンブチ切れて、抱っこしても止まらないくらいの筋緊張で熱が出て大変でした。なので、早めにトリクロって落ち着かせてやりました。これからどんどん暖かくなってくるので、今年はリハビリも頑張らなきゃ☆通園にも加わりたいと思っていたけど、まずはリハビリや外出する機会を増やして、体を鍛えてからだな。周りの皆の話を聞くと遅れてるなぁ〜と思うけれど、ぼちぼちマイペースながら、少しずつ進行形で頑張っていこうと思っています。では、また☆　 2007年3月6日(火)

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１２月１６日に３才のお誕生日を迎えた雷星☆翔リンも１２月でめでたく４才になりました☆２人のお誕生日会には、雷のお友達のハル君がお祝いに来てくれ、楽しい１日を過ごしました。従姉妹達や伯父伯母、じーちゃんばーちゃんも大集合で誕生日会を行ったので、かなり賑やかでしたが、ハル君と並んでベッドで過ごした時間、雷はニコニコとってもご機嫌で、この日みんな元気でお誕生日会ができて良かったぁ〜と心から思いました。私は数日前からこの日のメニューを考え、料理を作った時点で役目を果たした気分でした（笑）。巻き寿司は主人の母が作ってくれ、みんなでおいしく食べたよ☆１人ずつハッピーバースデ〜をして、皆でケーキを食べました。あっと言う間の１日でしたが、また来年もお家でお誕生日会を開きたいな♪そしてクリスマス、我が家にもサンタさん来たょ（ウフッ）。２４日の夜は２人揃って珍しく８時前には眠りにつきました。翔リンには大好きなボウケンジャーのボウケンドライブと言うオモチャ。雷星には、何十種類も童謡の入った音楽絵本がプレゼントされました。そろそろお気に入りの浜崎あゆみは卒業かな（笑）。ちょいと子供らしさを取り戻した雷星でした。お誕生日にクリスマス、我が家は一気に訪れるので大変ですが、子供達のめっちゃ嬉しそうな顔が見れたので、夫婦揃って大満足な日々でした♪次はお正月！！明日から数日、私の実家に家族でお泊りに行ってきます☆そして来年の５月には、もう１人家族が増えそうです☆実は私は現在妊娠５ヶ月に入っており、そろそろお腹も目立ってきました。まぁ、主に私に脂肪が付いていってるのですが…。この妊娠に気付いたのは、着床前のまだ袋も何も見えていない時で、初期には切迫流産と言われ用心していましたが、安定期に入り現在はボコボコ良く動き、めっちゃ元気そうです！！ですが、雷星の事もあり、やはり不安や心配はまだまだ尽きません。地元の産婦人科の医師や助産師さん、大学病院の医師達に相談させていただいたりして、その中で、あるマタニティークリニックを紹介していただきました（また許可がいただけたら是非皆様にもご紹介したいマタニティークリニックです）。県外なのでうちからはちょっと離れた場所にあるのですが、医師や周りの看護師さん等のスタッフも皆さんとても良心的で、医師は水頭症ガイドブックを製作した方の１人と言う事もあって、特に脳神経に詳しい方なので、わかりやすく詳しい説明が受けられました。また、胎児の姿を内診やエコー（３Ｄ等）で、より鮮明に映し出して見せていただいています。顔の輪郭、体の形や動きだけでなく、臓器の状態や、頭部についてもＭＲＩで撮影した時の様に詳しく診ていただく事ができ、安心して帰る事ができます。今の時期（妊娠１９週）だともう既に脳梁や小脳が出来上がっていて、大脳は後はシワができるのを待つだけ。これから新たに胎児に病気が発生する可能性も考えられなくはないのでまだまだ心配ですが、ここに通って追い追いに診ていただいていこうと思います。とにかくお腹の子は本当に良く動き、どうやらゴソゴソマンみたいですが…。性別はまだ聞いていませんが、元気であれば、男でも女でもどっちでも良いや☆兄弟３人いれば、私達夫婦が老いても皆で助け合って仲良くやってくれると良いなって今から考えまくっています。と言う事で、来年は翔リンにとっても雷星にとっても、より一段と刺激ある賑やかな日々になりそうです☆そして私の来年の目標の１つにダイエットが含まれる事は言うまでもないでしょう…（笑）。それでは、皆様よいお年を☆おもちが呼んでるぅ〜♪　 2006年12月29日(金)

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皆様お久しぶりです！！しばらくちゃんと更新できず、申し訳ございませんでした。約３ヶ月ぶりの更新で、何から話そうかと思いますが、フォトのページと見合わせて読んでやって下さい☆まずは人生初プール！！翔リンとイトコ達や近所のファミリー達とバーベキューをして、プールに入って気持ち良くなっていました。みんなでワイワイ騒いで遊んで、楽しい１日を過ごしました♪そしてそして、人生初写真館！！１００日記念の時も入院中で、雷にはちゃんとした写真を撮ってあげられていなかったので、この夏記念の1枚を撮影してもらいました。タキシード姿がオヤジっぽくもありましたが、大きくなったな〜と感激でした☆あとはじーちゃんばーちゃんの家にお泊りに行ったり、従姉妹のお姉ちゃんのお誕生日会や、入院中に知り合ったお友達がお泊りに来てくれたり、１泊２日の入院や他にも色々あったけれど、とにかく楽しい夏を過ごしていました☆その間風邪も何度もひきましたが、現在も風邪ぎみではありますが…、内服で家で休養中です。最近は朝晩が寒くなってきたので、周りで風邪が蔓延していますが、皆さんも気を付けてくださいね。食欲の秋〜♪なので、しっかりおいしいもの食べて、元気出して頑張りましょう！！　　 2006年10月4日(木)

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雷星はまた風邪をひいてしまいました。が、内服の抗生剤の御陰で、もう大分回復してきました☆一昨日は夜、トリクロを入れて眠らせたところで散発をしました☆夏だからね、もち坊主です！！かなりさっぱりしました☆なんかクリクリして可愛いんだなこれが（笑）。そして私は、昨日やっと骨髄バンクに登録する事ができました！！ついでに献血もして、血、血が…減ったけど全然元気な私でした☆私がドナー登録したいと思ったのは約１年前。白血病や再生不良性貧血の患者さんに元気な私達の骨髄を提供できれば、この患者さん達が救われるそうです。患者さんから見て他人である私達と骨髄の型が一致するのは、数百〜数万分の１の確立と言われます。親子間でもまれにしか一致しないそうで、だからこそ、広く一般の私達からの骨髄バンクが必要とされています。骨髄バンクのドナー登録についてですが、これが結構簡単で、短時間で終わります。まずは最寄の献血ルーム又はうちのリンク集に載せさせていただいているドナーズネットの方で、『チャンス』と言うしおりをもらいます。そしてこのしおりの内容をよく読んで理解したところで最寄の献血ルームに行き、そこでまた書類にて骨髄バンクの説明を受け、アンケートやドナー登録できる制限にあてはまっていれば、骨髄バンクができます。ドナー登録に関しての制限ですが、まず年齢制限が１８歳〜５４歳まで、体重が男性は４５キロ以上、女性が４０キロ以上、そして健康な方と言う事です。それに全てあてはまっていれば、腕の静脈から約２ｍＬの採血を行い、ＨＬＡ型（白血球の型）を調べます。そしてこのＨＬＡ型のデータを登録します。そしてこのデータが患者さんのＨＬＡ型と一致すれば骨髄提供となりますが、なにしろ一致する確立はかなり低いので、骨髄バンクに登録して提供するまでには実際のところ何年かかるかわからないし、何十年後、もしくは一生提供せずに終わるかもしれません。また、骨髄バンクに登録して、いざ提供して下さいと連絡があった時、自分の体調が悪かったり、やっぱり恐いなど思ったら、初期の段階で辞退する事ができます。だからとにかく骨髄バンクに登録しておくだけで、その後の事はまたその時考える猶予があるので、ここまでの段階をできるだけ多くの皆様に御協力してもらいたいのです。日本の骨髄バンクのドナー登録者は約２１万人。登録者が３０万人になれば、希望するほとんどの患者さんにドナーが見つかると言われています。ドナーを待つ患者さんにとって、私達の登録が大きな希望となります。自分の体のほんの１部分を分けてあげる事で治る病気です。これを読んでくださっているあなたのドナー登録を待っている患者さんがいるかもしれません。あなたの御陰で助かる命があります。ドナー登録にレッツゴーです！！！検査や提供する際の入院に費用はかかりません。いるのは交通費くらいかな。平日の人が少ない時だと、登録は１５分ほどで終わります。たったこれだけの事で良いのです。　そして、トップページで呼びかけている署名についてですが、数日間でかなり集まっている様です。私もまずは家族や友人知人に協力をお願いし、しょうリンの保育園や雷がお世話になっている療育園でも現在御協力いただいております。そして、地元の掛かりつけ病院の方でも御協力いただけないか交渉中にあります。私１人ではなかなか身動きが取れない事もあって、たくさんの署名を集めるには難しいのが現状なので、周りの皆様にも御協力を呼びかけ、快く御協力して下さった皆様方には本当に感謝しております。全国各地からたくさんの署名が集まって、色素性乾皮症（ＸＰ）の研究が進み、また、患者さんやその御家族の負担が軽減できるようになる事を願って、できる限り頑張ります。皆様も是非御一読、御理解の上、署名の方よろしくお願いいたします。　　　 2006年6月28日(水)

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退院してあと１０日程で３ヶ月！！雷の体調も良く、昨日は地元の病院で知り合ったお友達の誕生日会に誘われ、雷星と翔リンと私でお祝いに行って来ました☆お友達のハル君はめでたく２才♪ハル君もＧｍ１ガングリオシドーシスと言う病気と闘っています。雷はハル君のベッドにお邪魔して、気管切開組の２人は痰を吸引しながら触れ合っていました☆入院中は少し離れた部屋で、私達母同士は交流があったのですが、感染等要注意の為、雷とハル君が会うのは確か初めてでした。ハル君の横に並ぶと雷はなんだか嬉しそうな表情をしていました。ケーキのローソクにに火をつけてハッピーバースデーはるく〜ん♪♪♪２人してケーキの生クリームを食べて、気切チューブからゴロゴロと湧き出てきました(笑)。おいしかったね♪しかぁ〜し徐々にフンフン怒りだして痰も急増！！眠くなってきたようでグズグズマンになってきたので、最終的にトリクロを入れて落ち着かせ、帰りの車で爆睡に入りました。最近は早寝早起きを実行している雷なので、昨日は夜更かししちゃったけど、一緒に楽しい１夜を過ごせてきっと嬉しかったに違いないって思います♪そして兄翔リンはインドア(in door＜out door)なもので(笑)、始めは恥ずかしがってモジモジしていましたが、ハル君ファミリーに遊んでもらい、だんだんと馴染んできました☆大好きなボウケンジャーの合体プラモやお菓子、ケーキにフルーツポンチ等の最高の組み合わせ＋優しい家族に囲まれて幸せな気分を味わっていました(笑)。ハル君の誕生日なのに、逆に気を使わせてしまいちょっと反省…。でも、今度は我が家で翔リン＆雷星の誕生日会に御招待しよう♪雷は賑やかなのが好きだから、体調の良い今のうちに楽しんでおこう☆ハッピーバースデーはる君♪一緒に大きくなっていこう☆　　　　 2006年6月7日(水)

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ゴールデンウィーク、雷星・翔矢・パパ・私で、うちの実家に１泊お泊りに行きました。雷にとってはかなり久しぶりの外出！！病院へは何度も行ったけど、遊びに行くのはどのくらいぶりだっけ。。。暖かくなってきたからか雷の体調も良く最高☆実家の近くに海があるので、私達は魚釣りに行きました。雷はじーちゃんばーちゃんとお留守番。雷も連れて行ってあげたかったけど、海辺は風も強いし、海デビューはまだ早いかと。『いっぱい釣って来るぞぉーーーー！！！』と言って出て行ったのは良いけど、結局１匹も釣れませんでした。と言うか、エサすら食べられた形跡なしみたいな。魚もゴールデンウィークしてたのかな(笑)！？家に帰ると雷はおりこうに待っていてくれました。前回入院する前(１才前くらいだたかな。)にも雷を連れて実家にお泊りに言ったのですが、その時はずっと抱っこしてないと落ち着かない感じで大変だったので、今回はじーちゃんばーちゃんも『雷は大分落ち着いたなぁ〜』と言っていました。その日は雷はじーちゃんばーちゃんと一緒に眠りました。夜中も良い子に爆睡☆朝からまた活動し始めました。２日目も私達は午後から釣りに行きました。名誉挽回なるかっ！？う〜ん、全くダメでした(笑)。全く何をしに行ったのかと言われそうですが（笑）、雷も落ち着いていたし、しょうリンも喜んでたし、楽しい外出に終わりました♪パパは５日お休みがあったので、残りの３日は家で皆で過ごしました。雷を庭に連れ出して、しょうリンと遊ばせました。注入の合間に吸引しながら庭をうろつきました。暖かくなって庭のお花もいっぱい咲いて、とっても気持ち良かったです☆雷星は今絶好調！！ちょこちょこ外に出して、色々感じ取れたらと思います。今週月曜からパパとしょうリンは仕事に保育園。雷はまた訪問看護の看護師さんにお世話になっています☆ここ数日暑ぅ〜いので、体温調節のできない雷はアイスノンが手放せません。だけど元気で、日中起きて活動して夜はトリクロ入れると朝方までグッスリ寝られるので、良いリズムで過ごせています☆来週の１５日は外来受診の日。それまでこのまま落ち着いて過ごせますように☆　　　　 2006年5月9日(火)

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退院してあっと言う間に１ヶ月が過ぎました。現在最高新記録達成中！！！雷も周りの子供達も皆、雷が退院してから３回ずつ風邪をひきました。雷は抗生剤を入れたりやめたりの繰り返しですが、ここ数日穏やかに過ごしています☆今日から日曜の夜までパパは社員旅行。義姉一家は今日自宅に帰りました。一気にみんないなくなると静かでちょっと寂しいような…。でも、今日は雷も寝てるし、しょうリンは義姉の長女が残って日曜までお泊りするので『バーバとネーネと寝る』と言って一緒に寝ているので、ゆっくりするぞ〜(さみしぃ〜)♪と言う事で久々のＨＰ更新イェィ☆この１ヶ月ちょっと色々あり過ぎて何から書こうかと言う感じですが、う〜ん。まず訪問看護☆月火木金の週に４日、午後から２人の看護師さんが交代で１時間半づつ家に来て雷を看て下さっています。血圧測定・検温・モシモシ・浣腸・お風呂介助・注入等色々してくださるので、その間私は自由☆洗濯物や晩御飯の準備、しょうリンの保育園お迎えなど行動範囲が広がりました。看護師さんは優しくてしっかりしてて、雷の事ちゃんと看てくださるので１時間半の間、安心して目が離せます。１度在宅のリハビリ専門の方も一緒に来て診てくださり、雷の家でのリハビリのやり方を看護師さんに伝授して毎回リハビリ体操をしてくださっています。雷は怪力なので、左肩が上がっているみたい。プラスで背骨と言うか腰の辺りも傾いてきているのでこのまま放置すると大変なことに。と言う事でリハビリリハビリ☆園に行くのはかなり嫌みたいだけど(キャンセルになってしばらく休憩中)、家でするのはなんとか大丈夫です(怒るけど…)。そして１回看護実習生の方も一緒に来て看てくださいました。調度その日は痰が多くて、浣腸をしてもらっている途中に痰が吹き出てワーワーでした。ちょっとビックリさせてしまったかもしれませんが、これも１つの経験になればと…(笑)。外来の日や忙しそうな日には週に２日ペースでヘルパーさんも来てくださっています。ヘルパーさんは前回退院時にもお世話になっていた方で、雷の身の周りの事や、掃除等私の用事も手助けしてくださっています。水曜日は私の母がボランティア(笑)で来てくれます。うちの母も一応ヘルパーさん。でもお年寄り専門なので、ポンプでの注入等の機械類は雷が初で覚えるのに苦労していましたが、主人の母と協力して２人であーだこーだ言いながらいつもやってくれています。吸引は得意☆吸引してくれる人が主人と私意外に何人もいてくれるので、それだけでもとても助けられています。月曜から土曜までだいたい毎日誰かが来て手助けしてくださる体制なので、なんとなく安心感があります。そしてもうすぐゴールデンウィークですねぇ〜フッフッフ。まずは近場からうちの実家にお泊りに行く予定☆雷は退院して初外出なので(外来には何度も行ったが…)、そろそろちょっと環境の違う場所へ行ってみようかなと☆最近実家の近くに消防署もできたし、もしもの時のお守りも完備！！大荷物提げて皆でお泊りに行くぞ〜！！！これから平日はお友達も呼んで一緒にワイワイもするぞ〜♪ウォーーーーーーーーーーーーー！！！！！と言う事で、またその後を御報告していきたいと思います。春夏最高ーーーーー☆　　　　 2006年4月28日(金)

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３月１９日、雷は１年３ヶ月の入院生活を卒業しました。お世話になった先生と看護師さん達に見送られ、病院から出ました。やっとこの日が来たんだと思うと嬉しくて泣きそうだったけど、必死で我慢していました。だけど他の病院に移動になる主治医と駐車場で別れる時、二人して泣いてしまいました。主治医には約１年間お世話になり、長かった分色んな思い出ができました。一生懸命に雷の事診て下さって、可愛がってくれて、治療法も良い方向に考えて一緒に話し合いながら進めて下さったり、とにかく主治医が雷の主治医で良かったと心から思っています。前の主治医も最高！今回の主治医も最高！そして次の主治医もきっと最高の主治医になるはず☆雷の周りには不思議と良い人が集まってきます。家でもまた頑張るぞっ！！しかぁ〜し、退院した次の日くらい、夜に４０度まで熱が上がり、激しい発作が２０分に１回ペースで５回程繰り返しありました。とにかく落ち着かせようとアイスノンで冷やし、早目にトリクロを注入して眠らせてやりました。そして次の日病院へ。我が家は子供から風邪をひき始めて、１人２人…とダウンしていっていたので、念のため診察と採血をしてもらいました。その結果、雷は肝機能が少し上昇ぎみくらいのものでした。しかし１番の問題は家の寒さ。病院と家では室温が違いすぎて、落ち着いていると低体温になります。だからとにかく体温に気をつけて、低体温を避けるようにとの事を言われました。なのでとにかく暖め器具をフル活用して、３６度代を維持するようにしました。そして次の日には、義姉の３人目の子が生まれました。ダブルでめでたい☆なので義姉の上の子２人を預かって、雷としょうリンと４人一緒に並べて寝かしていました。みんな揃うととっても賑やかだけど、毎日明るくて面白い☆寝てる時なんてほんと天使だね♪そんなこんなしているうちに私も風邪をひき、５日程解熱剤を飲みながら倒れてなるものかと気合でふんばっていました。しかし私の風邪が雷に移ったのか、黄色い痰が出始めたので、また外来へ。診察の結果そこまで酷くなかったので、内服の抗生剤をもらって帰りました。抗生剤は５日分。５日後、痰もキレイになったしもう大丈夫だろうと思ったら、薬が切れた夜に悪化し、黄色くて粘っこい痰に変化。そして次の日また外来へ行きました。その結果、炎症反応が上がり、微妙な状態に。レントゲンを撮ってもらって、肺の状態は悪くはないとの事でしたが、次にサットが下がったりおかしいと思って外来に来る時は、入院のつもりで用意して来て下さいと言われました。その夜どうなる事かと抗生剤を注入して様子を見ていたら、熱が３８度まで上昇。雷は体温調節ができない子なので、本当の熱かどうかわかりずらい所もあるのですが、落ち着いているのに３８度と言う事は本当の熱じゃぁ〜！と焦りました。袋に荷物をまとめて、酷くなる様だったら即行病院へ行ける様に仕度をして１晩様子を見ていました。だけどその日のうちに熱も下がり、痰も白色〜透明色になり減ってきたので今日の朝には一安心。だけどまだダウンぎみなので、今夜も要注意です。そして一昨日、義姉とべビちゃんが退院して家に帰ってきました。べビちゃん、ちっちゃくて可愛すぎ！！！と言うわけで、今我が家は大家族。小学校も保育園もお休みだから、家は超にぎやかです♪しょうリンは明日から保育園。入園式なので私も一緒に参加します。退院後は訪問看護とヘルパーさんにもお世話になっていて、今日も訪問看護に来てくださいました。胸の音を聞いてくれたり、血圧を測ってくださったり、痰吸引もして下さるので、来て下さっている間、今日は洗濯物を取り入れたり食事の用意など、色々用事ができました。我が家はしょうリンやチビちゃん達がドアを開けて出たり入ったりで、部屋の出入りが多い分寒い外気が入ってくるので、訪問看護の看護師さんが案を考えて保温シートを持って来てくださり、今日はお試しで使わせてもらっています。今のところ効果抜群。も少し暖かくなるまでこれを活用していきたいと思います。明日も頑張るぞぉ〜！！！！！雷が早く回復するよう祈るばかりです。せっかく退院できたんだから、無理はできないけど、このまま家で過ごしていきたいのでとにかくなんとか治るまで注意して見ていくぞ。今日も１晩、無事過ごせますように。。。　　　　 2006年4月3日(月)

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３月１９日、雷は１年３ヶ月の入院生活を卒業しました。お世話になった先生と看護師さん達に見送られ、病院から出ました。やっとこの日が来たんだと思うと嬉しくて泣きそうだったけど、必死で我慢していました。だけど他の病院に移動になる主治医と駐車場で別れる時、二人して泣いてしまいました。主治医には約１年間お世話になり、長かった分色んな思い出ができました。一生懸命に雷の事診て下さって、可愛がってくれて、治療法も良い方向に考えて一緒に話し合いながら進めて下さったり、とにかく主治医が雷の主治医で良かったと心から思っています。前の主治医も最高！今回の主治医も最高！そして次の主治医もきっと最高の主治医になるはず☆雷の周りには不思議と良い人が集まってきます。家でもまた頑張るぞっ！！しかぁ〜し、退院した次の日くらい、夜に４０度まで熱が上がり、激しい発作が２０分に１回ペースで５回程繰り返しありました。とにかく落ち着かせようとアイスノンで冷やし、早目にトリクロを注入して眠らせてやりました。そして次の日病院へ。我が家は子供から風邪をひき始めて、１人２人…とダウンしていっていたので、念のため診察と採血をしてもらいました。その結果、雷は肝機能が少し上昇ぎみくらいのものでした。しかし１番の問題は家の寒さ。病院と家では室温が違いすぎて、落ち着いていると低体温になります。だからとにかく体温に気をつけて、低体温を避けるようにとの事を言われました。なのでとにかく暖め器具をフル活用して、３６度代を維持するようにしました。そして次の日には、義姉の３人目の子が生まれました。ダブルでめでたい☆なので義姉の上の子２人を預かって、雷としょうリンと４人一緒に並べて寝かしていました。みんな揃うととっても賑やかだけど、毎日明るくて面白い☆寝てる時なんてほんと天使だね♪そんなこんなしているうちに私も風邪をひき、５日程解熱剤を飲みながら倒れてなるものかと気合でふんばっていました。しかし私の風邪が雷に移ったのか、黄色い痰が出始めたので、また外来へ。診察の結果そこまで酷くなかったので、内服の抗生剤をもらって帰りました。抗生剤は５日分。５日後、痰もキレイになったしもう大丈夫だろうと思ったら、薬が切れた夜に悪化し、黄色くて粘っこい痰に変化。そして次の日また外来へ行きました。その結果、炎症反応が上がり、微妙な状態に。レントゲンを撮ってもらって、肺の状態は悪くはないとの事でしたが、次にサットが下がったりおかしいと思って外来に来る時は、入院のつもりで用意して来て下さいと言われました。その夜どうなる事かと抗生剤を注入して様子を見ていたら、熱が３８度まで上昇。雷は体温調節ができない子なので、本当の熱かどうかわかりずらい所もあるのですが、落ち着いているのに３８度と言う事は本当の熱じゃぁ〜！と焦りました。袋に荷物をまとめて、酷くなる様だったら即行病院へ行ける様に仕度をして１晩様子を見ていました。だけどその日のうちに熱も下がり、痰も白色〜透明色になり減ってきたので今日の朝には一安心。だけどまだダウンぎみなので、今夜も要注意です。そして一昨日、義姉とべビちゃんが退院して家に帰ってきました。べビちゃん、ちっちゃくて可愛すぎ！！！と言うわけで、今我が家は大家族。小学校も保育園もお休みだから、家は超にぎやかです♪しょうリンは明日から保育園。入園式なので私も一緒に参加します。退院後は訪問看護とヘルパーさんにもお世話になっていて、今日も訪問看護に来てくださいました。胸の音を聞いてくれたり、血圧を測ってくださったり、痰吸引もして下さるので、来て下さっている間、今日は洗濯物を取り入れたり食事の用意など、色々用事ができました。我が家はしょうリンやチビちゃん達がドアを開けて出たり入ったりで、部屋の出入りが多い分寒い外気が入ってくるので、訪問看護の看護師さんが案を考えて保温シートを持って来てくださり、今日はお試しで使わせてもらっています。今のところ効果抜群。も少し暖かくなるまでこれを活用していきたいと思います。明日も頑張るぞぉ〜！！！！！雷が早く回復するよう祈るばかりです。せっかく退院できたんだから、無理はできないけど、このまま家で過ごしていきたいのでとにかくなんとか治るまで注意して見ていくぞ。今日も１晩、無事過ごせますように。。。　　　　 2006年4月3日(月)

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先週の土曜日、無事外出して家に帰ってきました☆パパとしょうリンも迎えに来て、皆で一緒に帰りました。前日、外出届けの紙をもらい、初めてもらったその紙がめっちゃ嬉しくて、バッグの奥底に大切にしまいこみました。早起きしてバギーに機器や荷物を積み込んで、９時に病院を出て帰宅☆帰ってからはすぐに注入の準備にとりかかり、昼頃まではバタバタしていましたが、雷星はとっても良い子にしていました。従姉妹達も来て出迎えてくれ、１つ年下の１才の従姉妹の子が雷の頭をナデナデして笑っていました☆しょうリンもいっしょにナデナデしていました♪午後からは私の両親も来て、ひぃ〜おばあちゃんも呼んで話をしました。雷がひぃ〜おばあちゃんと会ったのは１年以上前になるので、大きくなって顔つきがしっかりしてきたなぁ〜と言っていました。にぎやかな中、雷は爆睡。そして、冷たい外気に触れたのと、落ち着き過ぎていたせいで、低体温ぎみでした。注入中はベッドで寝ていましたが、注入が終わると即行でパパがコタツに入れて一緒に寝ていました。そんなこんなしているうちにあっと言う間に時間が過ぎ、病院に戻る時間になりました。台風が来て帰れません！とか、ドアが壊れて開かん！とか何か言い訳して帰らんかもしれんでぇ〜！と前日に病院で話していたのですが、主治医に『帰ってこなかったら迎えにいくから！』と言われちゃいました(笑)。車に乗り込んで病院に帰ると、看護師さん達が出迎えてくださいました☆主治医は当直だったのでもう帰ったんだろなと思っていたら、部屋に現れビックリ！心配で気が気じゃなかったと待ってくれていました。どんだけ良い人じゃぁ〜！！！実は、主治医は４月から他の病院に移ります。だから、主治医のいるうちに退院させてあげたいと頑張ってくださっています。でも、外来に来ても今の主治医がいないとか嫌じゃぁ〜((：д；))行かないで欲しい〜。なんでよりによってうちの主治医なんだぁ〜。何年後に帰ってくるかもわからないから、どうやったら早く戻ってこれるかと思案したところ、腹巻きに白いモモヒキスタイルで出勤したら他の先生達にひかれて帰ってこれるのではないかと言う事になりました。雷は外出の翌朝から下痢Ｐになったので腹巻きを作ったのですが、主治医のも作るべきだろか。。。そんな中、一昨日とっても嬉しい出来事がありました。な、な、なんと、雷の首が据わっているではないかぁーーーー！！！！！寝た状態から手を引いて起こしてやると、首がついてきた！！まっさっか(＝∀＝))ノノと、何度もやってみたけどついてくる！嬉しくて看護師さん達を呼んで見てもらい、家族にも連絡を入れ、１人興奮と感動で騒いでいました。雷星の首が据わるのは難しいと言われていた分、めっさ嬉しくて嬉しくてたまりません。２才で首据わりができたなら、３才にはどうなっているだろうと先への希望が膨らむ大きな大一歩を踏み出した感じがします☆子供の力ってすげ〜！退院したらぼちぼちリハビリを開始し、空きが出たら通園もする予定なので、来週、園の通園クラスの見学に行って来まぁ〜す☆またいつ体調を崩すかわからないから、良い時は色々な事に参加していけたらと思います！！そして、今週の日月で、外泊ができそうです♪今日の採血では炎症反応が０．８と少々上がりぎみだったのですが、抗生剤を始めたのですぐに回復するはず。当日体調が良ければ外泊決行です☆１泊２日の外泊が成功すれば、次週は２泊３日。そして次の週には退院の予定で進んでいます！！！どうかスムーズに退院までもってけると良いな。１つ目の目標まで、もう一息です！頑張るぞぉ〜(･O･*)P　　　　 2006年3月2日(木)

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院内外泊を無事終え、今週の土曜日、ついに外出して家に帰れる事になりました！！体調次第なので、その日になってみないとわかりませんが、今の調子なら大丈夫！と言う事で、着々と準備を進めています☆先日の採血では血糖値が低めで、おまけに肝機能も上昇ぎみで、主治医に『母さん！』と呼びとめられるたびビクビクしていましたが、今日再度採血をしたところ、肝機能の数値も下がってきていて、他も特に問題なかったので帰るぞぉ〜〜〜！！！！！雷の担当の副師長さんが天気を気にして、てるてる坊主(↓写真)を作って下さったので、これで完璧じゃぁ〜☆(顔はライライが修正。ちょっとコワイ？？)雷が退院する日や転院の日には、なぜかよく雨や雷、台風などに見舞われるので、今回はどうかそれは避けたいところです(＝∀＝;)ノ。雷星はその名の通り、雷坊やなのかも！？と疑うくらいです。。。快晴とか晴光とかにすれば良かったかな。でもやっぱ雷星には雷星が似合ってる気がします☆そして来月には退院の予定！！リハビリの予約はすでに入れられている。ユア〜ショ〜ック！フフフフフ。長い入院生活の間に成長もして、２ヶ月程前からまた徐々に筋緊張が強くなってきています。首と足が右側に傾き、油断すると三日月スタイルの雷になっているので、『ダメよ〜！』と治しています。しかし、筋緊張のお薬を追加すると、徐脈の方に影響するかもと言う事なので、リハビリ頑張って改善できればと思います！！！そして４月から、うちの病院にソーシャルワーカーさんがやってくるらしいので、是非是非お願いしたい限りです。まだまだわからない事がい〜っぱいあるので、色々と教えていただけたら嬉しいな☆来月退院できたら、家ではまた１人家族が増えます♪わたし…ではなく、主人の姉が３人目の出産を迎えます！！！赤ちゃん楽しみじゃぁ〜ルンルン♪産後はしばらく一緒に暮らすので、その間に手なずけておかなければクックック(･ω･Ｏ)))〜☆　　　　 2006年2月22日(水)

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雷は炎症反応も下がり、長く続いていた下痢も治まり、絶好調〜！！！そこで、今日から明日にかけて、院内外泊をする事になりました。だから今日はライライと雷星の２人っきり☆でもたまに主治医や看護師さんが部屋を覗いてくれるので、お客さんと言う設定にしています。ピンポ〜ンって言って入って来てね☆みたいな。ここ数日おかしいくらい雷は良い子で、嬉しい半面何かの前触れか！？と、少し不安。。。こんなに落ち着いてる雷って人生で初めてくらい。体調崩してグッタリしてる時以外はこんな穏やかなのって寝てる時くらいかな。だからか、普通に良い子にボ〜っと起きてても少々徐脈ぎみな日中でした。モニターが６０きって５０代でピーピー鳴ってついに壊れたかと思ったぜぇ〜。壊れたのは雷だったぁ(＝д＝;)))フラフラ。だけど、それ以来は普通に穏やかで、夜になってェ〜ンエ〜ン！と大声で泣き始めました。最近、夜になると泣きだしたりするから、これって夜泣き？？かなぁ〜と。雷はカルニチンを内服し始めてから、まだ酷い徐脈が起こっていません。はっきりと断言はできないけど、ある程度効果あり！かも。それと先日、家の押入れで丸１年眠っていた、月と星の付いた雷星の椅子を持って来ました。怒り出したらその椅子に乗せると、めっちゃ良い子になってビックリ！！もっと早く持って来るべきだった。兄しょうリンとは日曜に、パパと３人でボーリングに行ってきました☆ガーター避けのサクをしてもらって、ボーリングを楽しみました。私はめちゃ久しぶりのボーリングだったので、サクがあって良かったぁ〜と思うほど無残な結果(もとからヘタだろっ！)。しょうリンには子供用の５キロのボールを選んだけど、途中から私の９キロのボールで投げていました。最初はおとなしく投げていたけど、２回戦目に入ると、隣のレーンへ投げ込みカぁ〜ツ！ボーリングを終えて同じ場内にあるゲーセンでは興奮してガチャガチャやり過ぎて機械を止めてしまい、店員さんを呼んで直してもらいました。またまたカぁ〜ツ！怒られて少々凹み気味でしたが、プリクラを撮って、最後にパパが大きなプーさんのぬいぐるみをユーホーキャッチャーで取ってくれたので、喜んで帰りました☆疲れたけど、楽しい１日でした♪今夜は雷と２人っきり。何事もなく朝が迎えられますように。家にいた時は夜寝ないと雷を抱っこして、朝まで徹プレ(徹夜でプレーステーション)やってたっけな(≧O≦;)また家で頑張るぞぉ〜！！その前に今日を乗り切るぞぉ〜☆　　　　 2006年2月15日(水)

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雷星、下痢が長引いています。４日程前から顔と胴にブツブツが出始め、昨日今日と冬眠に入りかけで、痰も少し黄色くネバっこくになっています。採血･レントゲン･検便･痰の検査をして、まだ結果を聞いていないのもあるのですが、今朝の時点で炎症反応が２まで上がっていました。なにかに感染したみたいで、また風邪かなぁ〜（>O<;）と。。。今日は少々ぐったりぎみで、睡眠時に徐脈傾向になるので、昨日からほとんどレスピを付けています。まだ声をかけたり動かしたりすると反応はあるので、そこそこ元気はあるみたい。抗生剤も内服で回復できればと先生が考えて下さり、酷くならなければ点滴は入れなくてすみそうです。あと、徐脈の起こる１つの原因として、腸にある栄養素のクレニチンと言うものが雷は通常よりも少ないらしく、エルクレチンと言う錠剤を溶かして液体状にしてもらったお薬を始めました。退院して家に帰る事を想定して、出来る限り内服で回復していけるよう、主治医達が色々と考えて下さっているみたいです。あざぁ〜っす（:▽;*)そして、先週の金曜は義母に付き添いを代わってもらい、しょうリンの３才児検診に行ってきました。この日は調度節分で、保育園でも豆まきだったので、昼まで保育園で見ていただきました。私がお迎えに行くと、しょうリンはまだお食事中で、デザートのイチゴを食べていました。同級生のお友達が群がって、『僕のママまだ迎えにこ〜ん！』とか、『しょう君どこ行くン？？』とか、色々お話しをしました。私はたまにしかお迎えに行ってやれないので、お友達も皆珍しかったのかな（笑）？？でも皆それぞれ個性あって、明るい良いクラスだ！！先生達も皆しっかりしていて、尊敬しまくりです☆最初は保育園にあずけるのは嫌だったけど、しょうリンの成長っぷりを見て、今はほんと行かせて良かったって思います。雷が生まれるまではしょうリンといつもべったりで、ただ可愛いだけで、悪さしてもまだ小さいからそんな怒らなくてもって思っていたけど、小さくても良い事と悪い事、教えてあげればちゃんと理解していくんだって学びました。虐待と怒る事の区別がつけにくい世の中だけど、子供の事を想って怒ったり注意したりするのであれば、ちゃんと子供も理解してくれるのだ。従姉妹の子やお友達に悪さしたりすると、軽くゲンコツを入れて泣かせてしまう時もあるけど、しょうリンも自分が悪い事をしたと自覚するからこそ、また私についてきてくれるんだと思います。３才になってますます自我が芽生え、好き嫌い、良い嫌だとはっきり口にするようになってきたけど、自己主張ができる様になったって事も１つの成長かな☆話はそれましたが、検診では福祉士さんによる心のお話と、歯科と内科の先生に診ていただきました。歯科ではちゃんと口を開け、『しっかり生えてますねぇ〜。良いですねぇ〜。』と言う事で、虫歯もなくＯＫ！でした。内科についても診る限り特に異常もなく、元気いっぱいなしょうリンでした。だけど、尿検査ができなかったので、またの機会に保育園等できちんと検査を受けて下さいとの事でした。りょうかぁ〜い！！！同じ保育園の母さん＆お友達も来ていて、２人共元気いっぱい☆良かったぁ。検診を終えて帰りにイトヨーに寄ってちょいと遊んで帰ろうかと思ったら、途中で寝てしまって、１人でしょうリン抱えてギリギリ車にたどり着きました（＾▽＾;）。来週はバレンタインと言う事で、今年は作れなさそうだから、面白いチョコを何種類か買ってきました。一部写真を貼り付けます☆ではまた♪　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 2006年2月7日(火)

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雷星は先週から下痢ピ〜で、脱水ぎみでした。なので、食事(エレンタールP＆エンシュア)をもっと薄い濃度にし、アニメック(本来は輸血等を温めるのに使用したもの)で温めながら注入をしています。薬もビオフェルミンが追加になり、昨日には大分お腹の調子も良くなってきました。今日か明日あたりで再度採血をしてくださる予定なので、治ってると良いなぁ。そして、早寝早起きを始めて数週間、雷はいまだに遅寝遅起きが続いています。なので、夜は２２時頃トリクロを注入して眠らせているのですが、そのまま次の日の昼過ぎまでは寝ちゃってます。毎朝お風呂に入れるのですが、その時はしっかり起きていても、お風呂からあがると気持ち良くなって、また爆睡です。お風呂の時間を夜にすべきかなぁ〜と考えています。そんなこんなで、私は遅寝早起きで、快適な？ライフをエンジョイしています(=д=;)）。そして先週の土曜日は、しょうリンの発表会に行って来ました。見つからない様に…と端っこで見ていたら、先生に連なって、ぞろぞろこちらに歩いてくるではないかっ！！そして調度良い具合に私の前で止まり、見つかっちまった。ワァオw(@O@)w。先生の足にくっついて、やっぱ大勢の人達がいるとめっちゃ緊張するみたい。ネズミの格好に変身していて、可愛かったです(バカ親)。舞台での発表も、連鎖的にこけながらも、みんな頑張っていました。マイペースで出遅れる部分もありましたが、しょうリンなりに以前より成長している感じで、お兄ちゃんになったもんじゃ。しかしちっちゃい子は可愛いねぇ〜。ちっちゃい子いっぱいで、特に一番小さい桃組みさんなんて、＊＋？‘｛＠＾…。可愛すぎる！！しょうリンも雷ちゃんもついこの前までちっちゃいものクラブの歯ぐき星人だったのになァ〜と。そ言えば、この前初詣に行って来たのですが、な、な、なんと！夫婦そろって吉凶ってやつでした。ガビ〜ン(≧O≦;)。通りすがりの神主さんに、ちゃんとおみくじの結果を全部読んで、きちんと心にとめておけば、良い事もありますよと言われました。その後、おみくじの紙をくくっていたら、『あ″〜っ！』主人の紙が真っ二つにチギレました。今年は良い事あるかも(逆だろっ！）。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 2006年1月30日(月)

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本日の午後、雷星のバギーが届きました。もう１度雷星と必要な器具類を乗っけてみて、また幾つか問題点が発生したので、またまたお直しに持って帰られちゃった。２〜３週間後には完成して届けてくださるとのことなので、気長に待ってます！！ベルトや１部のカバーなど、色や柄を選択できたので、ピンク色の可愛いっぽいのを選んだのだけど、バックグラウンド緑だからうまい具合にマッチするだろうか…(^▽^；)。まぁ、そんなのもありかな！？そしてな〜んとっ、雷星の退院が１ヶ月早く予定されました。本退院は４月の予定だったのですが、この調子でスムーズにいけば３月頃と言う事になりました！！！嬉しいぃ〜♪と言う事で明日の朝からまた６時起きの生活が始まるのだ。入院生活に慣れてきた頃から夜更かししまくってるライライなので、まずは早く寝るようにしないとね。雷もリズム変わって、一緒に早寝早起き君になってくれるといいな。しばらく病院にいて、かなり甘やかされて過ごしてきたので、元戻さなければっ！！先生や看護師さん達が間近にいてくれる事のありがたみを、見にしみて感じています。感謝〜！！！そして雷は最近腕枕にはまっています。夜になると覚醒しキレ始め、抱っこも長時間はキツいので、腕枕はどうじゃ〜と思ってやってみたら、これが効くぅ〜☆怒りが治まらない時の最終手段として使ってます。そしてそして、『HELP!!ダンディー･ウォーカー症候群』の携帯版サイトがきましたぁ〜☆、PCと違って容量が少ない為、内容的にはかなり凝縮されており、全機種対応にはできていないかもしれないのですが、良かったら、また見てやって下さい。アドレス⇒http://web.hpt.jp/raisei/m_index.htmlです。これからもどうぞよろしくお願いしますm(_ _)m。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 2006年1月17日(火)

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先週、雷星と同じ滑脳症っ子のお友達とお母さん、おばあちゃんが病院まで会いに来てくれました。お互いＨＰ・ブログを持ち、写真を見ていたので、ついつい私は『本物じゃぁ〜！！』と言ってしまった(^▽^;)。地元が同じと言う共通点で、本当に会えて嬉しかったです♪子供さんも泣いたり笑ったり、雷と同じ様に髪の毛が突っ立ってて可愛かったよぉ〜。今入院している病院でも、雷と同じ病気をもつ子と出会う事ってなかなかないので、実際に会って少しだけどお話もできて良かったです。今度は退院してからゆっくりお会いできたらと思います。寒い中来てくださって、ありがとうねぇ〜！！！そして一昨日はパパリンに付き添いを代わってもらって、私としょうリンは高校の時の同級生と新年会に行きました。私はお酒飲めないので運転して、友達が車に乗り込むとしょうリンは人見知りが激しいのでしばらく無言。それまでいっぱいしゃべってたのにぃ〜。うちに似たんかな、なんて。私も小さい頃は人見知り激しかったみたいなので。家では口から産まれた子と言われるくらい良くしゃべってました。お店に着いて少ししたらもう慣れてきて、竹でできたコースターを丸めてしばらく遊んでました。ご飯も食べてある程度満足したら、飽きて『帰る』と言う事で、数時間で終わった新年会(^v^;)。でもまぁ、久しぶりにみんなと会えて良かったょ。それから家に帰って、久しぶりにしょうリンとお風呂入って遊んで、一緒に寝ました。寒いから２人くっついて、とっても暖かかった。朝起きるとすでに１０時前で、しょうリン爆睡過ぎて呼吸止まってないか、思わず確かめてしまった。雷といる時の癖なもので(^_^;)。そして、しょうリンが目覚めると嬉しそうに『ママ』といってくれた。その数秒後起き上がって、『マジレンジャー！』。寝坊したせいで、もうとっくに終わってしまった。と言うか、マジレンはまだやっているのか？？それから夕方まで遊んだり買い物行ったりして、夕方にはまたお別れ。『ママと病院おる〜！しょうも行く〜！』と大泣きで、私まで泣きそうになってしまった。私だってしょうリンとずっと一緒にいたい。しょうリンも雷星も、２人共大好きで大切だ。だけど今は我慢。我慢我慢でもう２年以上経つけど、しょうリンならきっと理解してくれるって信じて、１日も早く退院して家族皆で過ごしたいです。雷もここのとこ体調良いし、バギー届いたら、できれば今月外出して家帰りたいなぁ〜なんて。今週の日曜は初詣に行く予定になったので、しっかりお願いしてきます☆ 今年は戌年、私の年なので、ごりやくあるかな？？おみくじ引いてくるよ〜ん☆　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 2006年1月9日(月)

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うちの家族のお正月休みは今日で終わり。明日からはまたお仕事＆保育園です。雷星は１日からニコニコ笑顔で、最高の年明けとなりました！！今日はまだ１度も笑っていませんが、明日の採血の結果が良ければ、ＰＩと言う点滴のルートを腕に入れているのですが、それが抜ける予定でルンルンです☆今月１７日頃には雷ちゃんのＭＹバギーが届く予定で、めっちゃ楽しみ♪そして本日、以前入院していた病院で知り合った双子の坊やの母さんが、待望の女の子を出産しました。え〜な〜。雷星がちっちゃい雷ちゃん産んでくれんかなあ〜、なんて。とにかく無事出産できて、赤ちゃんの写メ見たら感動してしまった☆おめでと〜う！！！！！それとそれと、年末年始にかけて雷星も私も大好きな看護師さんが結婚したと言う報告を聞き、めっちゃ嬉しかったです☆ウェディングドレス姿、とっても綺麗だったぁ〜。うちももう１回着たいなぁ〜。え〜な〜。とにかく今年は出だし好調で、良い年になりそうな予感。目指せ退院！！長い入院生活に早くおさらばしたいぜぇ。あばよっ！とか、クゥ〜！！今年もぼちぼち雷ちゃんペースで進んで行きますので、皆様どうぞよろしくお願いします。辛い時、嬉しい時、どんな時でもどなたでも気軽にここに来ていただける様なサイトにしていきたいと思います。みんなみんな、明るく過ごしてゆけるように、今年も一緒に進んでいきましょう！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 2006年1月4日(水)

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１２月１８日、外出して家に帰る事はできなかったけど、病院でお誕生日会をする事ができました！！久々の兄しょうリンとの御対面〜もでき、家族揃ってお祝いができました♪主治医と看護師さんが飾り付けを作って、壁に貼って下さり、お誕生日カードやお手紙もたくさんいただきました☆家に帰れなくて、２人してふてくされていたけど、みなさんの御陰で今年も楽しいお誕生日会ができ、めっちゃ嬉しかったぞ〜！！！雷は念願のチョコレートケーキを少しモグモグおいしそうに食べて、満足して途中で寝てしまったけど、１年ぶりに兄弟で写真も撮れて、私も満足満足♪プレゼントもいっぱいいただいて、ありがたやぁ。そして、来年こそは、家で３才を迎えるぞ〜！と、もう空想にふけっています。今日は広島県も雪です。きっと北部の方はすごいんだろうなぁ。皆さん、交通に気を付けてくださいね。私達のところはあまり降らないので、たまに雪が降ると、めっちゃエキサイティ〜ングです！！だけど去年は家で、朝主人を送り出して数分後、『はまった〜。助けに来てくれ〜。』と、電話があり、皆で駆けつけると、主人の車が良い感じに溝にはまっていました(笑)。無事だったから笑えたけど、もしあのまま何もなく通勤していたら、タイヤもノーマルでチェーンもはめてないし、下り坂の急な道にさしかかるので、大変な事になっていたかも。今年もその坂で事故が多発したらしい。雪の日は嬉しい反面、事故も多いので、皆さん絶対ムチャしないでくださいねっ☆次はクリスマス☆クリスマスも病院で過ごす事になるけど、ケーキ屋さんが病院の前にあるので、今度は雷にどのケーキを食べさせてやろうかなぁ〜と考えています。今週の日曜は付き添いを交代してもらって、兄しょうリンの誕生日を祝ってきます。本当は２６日だけど、平日は交代できないから、許してけろ〜。皆さん楽しいクリスマスになると良いですね♪少し早いけど、メリークリスマス☆　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　2005年12月22日(木)

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☆祝☆今日で雷星、２才になりました〜！！！１年１年がめっちゃ早く感じます。１才の１年間は、気管切開や胃ロウのオペ等、辛い事も幾つも乗り越えて、２才を迎える事ができました。ムッチムチだった雷に手首・足首ができ、赤ちゃんではなく子供らしい体型になってきました。少しずつだけど成長してるなぁ〜と実感しています。嬉し過ぎる！！しかし、実はこのところ体調が優れず、低血糖が続いて、日に何度もチックンして血糖チェックを行っています。昨日はだいたいのところ良い値になっていて、雷星復活〜と思っていたら、今度は気切チューブからの痰がかなり多く出て辛い状況。吐き気もし始めて、ちょっと心配です。お腹の吸収も良くない事から点滴も入り、いつものソルテム３Aより少しカロリー高めのソルテム３AG＋注入でエンシュア・エレンタールを入れています。なので…、１８日の外出はキャンセルになってしまったよぉ〜。髪も切って、身だしなみを整え、せっせと帰る仕度をしていたけれどダメになっちまったょぉ。だけど、無理して帰ってもっと体調崩すといけないので、次は来年の１月１日を目標に頑張るぞ〜！！！出だし肝心だからねっ☆今年の誕生日は病院で皆でケーキ食べるとすっかな。２才を迎えて、もっともっと強く逞しい男になってやろうぜ〜！！そして来年はまた、家でお誕生日したいね。雷星、おめーーーーーー♪　ハッピバースデ〜僕ちゃ〜ん。ハッピバースデ〜僕ちゃ〜ん。ハッピバースデ〜ディア僕ちゃ〜ん。ハッピバースデ〜雷ちゃ〜ん♪　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　2005年12月16日(金)

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今日は少し早めの病棟のクリスマス会でした☆看護師さんや看護学生さん達がクリスマスな衣装に変身して、病室を回って来てくれました。サンタさんはな、なんと！事務のおっちゃん(笑)☆でも、白いヒゲが似合ってた！！雷はと言うと爆睡で、一緒に写真撮ってもらう時もグ〜グ〜寝てて、周りのにぎやかさもお構いなしでした(笑)。雷はサンタさん見た事ないから良いチャンスだと思っていたのに、ちょっと残念。でもまぁ、これもありかなって思います♪何より証拠写真が収められているのだから…(笑)。今週の日曜はついに外出の日(体調が良ければ)♪家でも、義母が『雷星はクリスマスツリー見た事ないなぁ〜。』って言ったら義父が即行でツリー買って来たらしい。昨日主人とクリスマスプレゼント買いに行った帰りに家に寄ったら、既に飾られていました☆しょうリンは新聞に挟まっているおもちゃ屋の広告を取り出しては『これいる！マジレンジャー！』と繰り返し言っているらしい。ちょっと高いけど、トイザラスで奮発して買っちまいました(´д｀;)。雷にもオモチャの楽器セットと、お風呂で使えるシャワーを主人が発見し、これがい〜！と決まりました☆子供達に見つかったら大変なので、車のトランクに詰め込んで隠しています。掲示板で話題に上がっていた『ビリビリDr.ゲーム』も発見し、『これ面白いんだって〜。誕生日プレゼントに買っても良いよ〜(主人は１２月生まれ)。』と言ってみたけど拒否られて作戦失敗に終わりました。。。(笑)。あ〜、子供に戻りてぇ〜。でも、プレゼントをあげる側ってのも結構良いかも。しょうリンのめっちゃ嬉しそうな顔と、雷星の癒された顔が目に浮かんできます♪楽しみじゃぁ〜！！！！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　2005年12月12日(月)

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雷は４日の夜から吐き気・嘔吐があり、一昨日まで冬眠に入っていました。私は３日の夜から主人の母と交代して久しぶりに家に泊まってきました。やっぱ家は最高！！何ヶ月ぶりのお泊りだろうか？？病院が我が家の様になってきている。早く退院しなければ…。４日の夜に私が病院に帰ると、雷の体調が悪くなりました。いつもばあちゃんの時はおりこうにしているのに、私の時は調子が狂う。だから、雷は私に甘えているのかなぁと思ったりします。冬眠に入ってたまに徐脈になりましたが、今回はそんなに酷くなく、アトロピンを使わなくてもすみました。しかし、また点滴再開！！『点滴取れんとおうち帰れんで〜。ケーキも食べれんで〜。』と軽く脅しながら、ぼちぼち回復に向かっています。採血もしてもらったのですが特に異常なく、４日にシナジスの予防接種を打ったのが逆にいけなかったのかな〜と考えられるよう。。。だけど、１年前はそんな事なかったから、やっぱ頭の影響もあるのだと思う。１年前と比べると、私が見る限り、確実に体力が低下してきている。ちょっと怒っても筋肉が痙攣したり、以前はほとんど寝ずに起きていてもへっちゃらな感じでしたが、最近はそんな事もなくなりました。だけど、成長した部分も発見しました！！最近なんと、たま〜に両手を自分でくっつける事があります。なんだそんな事かって思われるかもしれませんが、雷にとったらありえなかった事なのです。きっと、２才を目前に、身長もぼちぼち伸びて、余分な贅肉が落ちてきた感じなので、その分腕がよく曲がる様になったのだと思います。だけどめっちゃ嬉しくて感動。バカな親だと思って聞いてやってください(笑)。そして昨日ついに目覚め、夜中もずっと怒りっぱなし。朝方５時頃には熱も４１度まで上がりました。午前中にお風呂に入れて、これで落ち着くかと思いきや、いまだに怒っています。もうかなりピークな顔をしているので、アイスノンごと雷を抱っこしてユラユラしても眠れない。浣腸もしたし、注入を開始したので、お腹がいっぱいになったら今度こそ寝られるかな？？冬眠し過ぎて、パワー全快な雷ちゃんです。１８日までは充電しとかなきゃいけないけど、またパワー溜めて点滴とらないとね。誕生日ケーキも注文したし、母は帰る準備万端です！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　2005年12月8日(木)

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