最近の雷星

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 12月に入りました。今月は忙しいぞぉ〜!!先日私は久しぶりに長く伸ばしていた髪をバッサリ切っちゃいました。オカッパってやつです。めっちゃさっぱり!!気持ちを切り替えて今月は張り切っちゃうぞ〜☆雷は採血の結果、とても良くて、脂肪分が少し少なめだってDrが言ってたから、差し入れのケーキの生クリームを少しなめさせてやりました。久しぶりの生クリーム、モグモグおいしそうに食べました。今日からはエレンタール+エンシュアのいつものブレンドの食事に戻り、9Kg代後半に落ちていた体重もきっとまたみるみるうちに戻っていくんだろな。。。もうすでに10Kg代に突入したし、これってリバウンド??明日は体重測定の日。ドキドキ。まぁ、元気なら良いやっ!!そして今日は病院で非難訓練がありました。私達親子が爆睡してるうちに終わったけど。看護師さんや主治医に『この親子は火事になったら確実に燃える』と言われました。コエ〜。。。訓練で良かった。                         2005年12月1日(木)

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 昨日、私達に大きな希望とパワーを与えてくれた小さなお友達が天国へいってしまいました。このホームページを通じて知り合う事のできた、頑固で力強く生き抜いた男の子で、私達は1度も会った事がなかったけど、同じ病気を持つものとして、私達の中でとても大きな存在でした。あまりにも突然過ぎてわけがわかりませんが、くやしくてくやしくてたまりません。これまで何人のお友達がいなくなってしまっただろう。何でなにも罪もない子供達がいなくならないといけないのか私には理解できません。信じられない様な悪い事してる人なんていっぱいいるのに、そんな人達がいなくなってしまえばいいのに、どうしてまだまだ先のある子供達がいなくならないといけないんだろう。雷は大丈夫だって信じてるけど、実際怖くて怖くてたまらない。私だっていつどうなるかなんてわからないけど、治らないと言われる病気をいくつも持って生まれて来た雷はこの先どうなるんだろうって考えるとおかしくなりそうです。これが全部夢だったら良いのにって何度思ったかわかりません。私が事故か病気で昏睡状態になって、長い夢を見ているんだったらどれだけ救われるだろう。現実から逃げても何も進まないけど、でも時々逃げたくなってしまう。目が覚めたらしょうリンと元気な雷星がいてくれたら良いのになって想像してしまう。私が病気だったら良いのに。それはそれで辛いだろうけど、大好きな大切な子供が病気で苦しむよりよっぽどましだ。でもこれは現実だから、また目覚めたら1日1日信じて進んでいこう。天国へ行ってしまったお友達が与えてくれた大切な気持ちを忘れず、これからもみんなで精一杯生きていこう。何を頑張ったら良いのかわからないけど、明日も頑張るぞ。 PS.病気から解放されて、天国でいっぱい遊んでね。おいしいものもいっぱい食べてね。心からご冥福お祈り申し上げます。              2005年11月27日(日)

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 雷は先日からまたまた…体調不良です。お腹の消化吸収が悪いようで、血糖値が低くなってしまい、ダウンしていました。だけど点滴を入れてもらって元気復活していましたが、今度は風邪か何かまだわかりませんが、白血球が増加していたのでちょっとピンチです!!今日から抗生剤を入れて、明日はレントゲンを撮ってもらう予定です。つい数日前まで最高に体調が良くなっていて、雷と私はインフルエンザの予防接種も受けて、帰るぞ〜〜〜〜〜〜!!!と言っていたばかりなのに、どうなってるんだっ、雷ちゃん!!お食事も絶食になり雷ちゃんショ〜〜〜ック!!!でも今のうち今のうち。来月までには回復して外泊外泊☆焦らない焦らない、一休み一休み。              2005年11月20日(日)

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 ★最近のしょうリン★ 先日12日の土曜日、しょうリンの保育園の参観日でした。去年もも組さんの時は、私を発見すると駆け寄って来てくっついて離れず参観日どころじゃなかったので、今回も見つからないようにこ〜っそりと見ていようと思っていたのだけれど、速攻で発見されてしまった…。でも、嬉しそうな顔をして私の方を見ていたけど、普通にと言うか、ありえんくらいおりこうに歌ったり踊ったり授業に参加していた。信じられん!!マージマージマ〜ジデスカ〜♪?でもめっちゃ嬉しくて本当にうちの子か?って思っちまったゼ。おまけにスゲー早口でいっぱい喋ってたりしてて感動。完璧な日本語ではなくて、なぜかたまに疑問系のマジレンジャー?とか、進行形のマジレンジャー…が入るけど。。。でもOK!しょうリンとはもう約2年離れ離れで暮らしてるけど、私がいつもそばにいてやれなくても、しょうリンはしょうリンなりに育ってくれてるんだなって実感させられました。たまにしか会えんけどその時はおもいっきり甘えさせてやっています。しか〜し、参観日終わっておりこうだったからって遊びに連れて行って、楽しかったなぁ〜って家帰ったらもう大変。興奮さめやらぬって感じで布団たたきではたいてくるわ、キックしてくるわ、コラコラコラ〜!!!今日の参観日でのおりこうぶりはなんだったん??って感じっす。晩御飯も久しぶりに私が作ったのに遊びに夢中であまり食べず、お菓子食べようとしてたから『ご飯食べない子はお菓子ダメ〜!』って言ったら泣いちゃった。そして、涙に弱い私は『しょ〜〜〜〜がないなぁ、今日だけよ。』って事で許してしまった。ちゃんと怒るとこ怒ってやんないといけないと思うんだけど、今はたまにしか会えないから私は優しいママでいようと思ったりしてね。そしてパパが怒り役と言う事でいいんじゃないかな??まあとにかく可愛くて可愛くてしょ〜がない。全くの他人の子でも可愛く感じるくらいだから、我が子達なんておかしいくらい可愛過ぎるよまったく!!今のうち良い事も悪い事もたっくさん経験して、立派な大人に育っておくれよ…☆              2005年11月15日(火)

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 雷は3日前から良く寝てます。今日で4日目に入りましたが、1日だいたい16〜20時間程寝ています。今日は午前中は爆睡でしたが、午後からは目覚めてゴソゴソし始めたのでヤレヤレ。。。雷は寝過ぎたり起き過ぎたり、生活リズムが取れない子なので、寝たら寝たで気になるし、起きてたら起きてたで大丈夫か?ってなるんだな。でも、雷は寝ている時が一番楽そうで、幸せそう。呼吸を止めている時でも良い顔して寝てるから、以前私は挿管チューブをそっと抜いて、私も一緒に眠ってしまおうかと思った事があります。雷は生まれてからずっと病気と闘っていて、毎日毎日辛い想いして、私だったらもういいから楽にしてって思うんじゃないかと思って、そんなバカな事を考えた事があります。でも、私にはそんな事できなかった。可愛い可愛い雷ちゃん。良く考えてみれば、雷は何度も何度も危機を乗り越えて僕はまだまだ生きるんだって頑張ってきたから、私がその雷の頑張りを一瞬で消してしまう事なんてできるわけないですよね。ほんとバカ親だっ!生きていく為に、ずっと雷は必死で頑張ってるから、そばにいる私が守ってあげんとな!!しょうリンも雷と私の帰りを待ってるし、雷は大好きなお風呂が楽しみの1つとなって、気持ち良さそうな雷星の顔を見ると、私はめ〜っちゃ嬉しくて元気出てきます☆ 明日はしょうリンの参観日!雷はパパとお留守番です。              2005年11月11日(金)

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 雷ちゃん復活〜!!!!!抗生物質が効いて、炎症反応も下がって、ぼっけ〜元気に回復しました☆雷はちょっと風邪ひいたくらいでも、体全体がお休みしてしまって大変な状態になってしまうので、春が来るまで病院で過ごす事になってしまったとさ(>_<)。しかし、来月お誕生日もクリスマスもお正月も…etc控えているので、外出&外泊は体調良ければOKと言う事で、退院が近付いたような、遠ざかったような。。。でもほんと、最近わけわからんインフルエンザとか出回ってるようだから、そんなんに感染したら大変じゃすまされんくなってしまうので、用心用心!本退院まで家にいる感じでシュミレーション的な生活を送って、次は前回(1ヶ月)よりも長く長〜〜〜〜〜〜〜〜く家で過ごすぞ〜!!!!!シナジスもチックンした事だし、出来る限りの予防をして、しっかり飯食って(注入して)体力つけてとにかく誕生日までは最高のコンディション維持して、帰ります、かえります、カぇリマス。。。              2005年11月9日(水)

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 雷は一昨日からまた冬眠に入りました。末梢とPIの点滴ルートをとって、お薬を入れています。昨日の朝は脈拍がかなり下がってなかなか戻らなくなり、反応も薄かったので、ついにアトロピンと言う心臓の蘇生作用のあるお薬を使いました。薬を入れるとあっと言う間に脈拍が上がって、それ以後意識も取り戻して、ボ〜っとはしていましたが、自分から目覚めるようになりました。アトロピンスゲ〜!と言うか、雷ちゃんコエ〜!マジでもう二度とあって欲しくない。。。その後、頭とお腹のCT・レントゲンを撮ってもらい、心エコー・フォルター、鼻から食道までセンサーの付いたカテーテルを入れて心臓の動きなどを検査してもらいました。結果は、心臓にはやはり異常なく、脳室拡大による影響で、脳や脳幹などが圧迫されて、実質がかなり少なくなっているので、徐々に心臓にも指令が出せなくなっているようだと言う事です。おまけに採血では炎症反応が上がっていたので、どうやら風邪をひいてしまったようで、それと重なってかなりしんどい状態になったみたい。。。今日は夜中から起きて、いつもよりは劣るけれどフンフン怒っていたので、薬が効いてきたのかな。炎症反応も下がってきたし、明日はもっと元気になってるはず。雷は回復早いからね。雷の頭については、今の医学ではどうしてやる事もできなくて、これからこんな状況もしばしば出てくると思う。もっと酷い状況も覚悟しとかなければならない。これは雷が生まれた時からずっと言われてきたことだけど、私はその現実をなかなか受け入れられずにいました。今もまだ半分は受け入れているけど、もう半分は、まだ何とかなるって諦めきれない気持ちがあります。それに、先生もまだ使える薬があるって言ってたし、親がここで諦めてしまったらおしまいだって思うからね。それに何より雷星は、その名の通り強い子だから、今まで何度も危機を乗り越えてきたんだから、奇跡起こしてくれるかもしれないし。こんなにたくさんの病気持って生まれてきた事自体奇跡だって言う先生もいるくらいだから、また新たな奇跡起こしてくれるはずだよ!!医学も日々進歩してってるし、早く治療法が見つかりますように。少々の障害は残ったっていいから、とにかく病気なんかに負けずに、元気になってやろうぜ!!雷ちゃん頑張るぞ、ウォ――――――!!!!!              2005年11月2日(水)

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 数日前、雷は2日ほど冬眠に入っていました。徐脈になり、4秒ほど心停止を起こし、またまた驚かされました。雷はたまに冬眠に入ってはみんなを驚かせます。そんなこんなでまた点滴再開!!いや〜。。。詳しい原因はよくわからないのですが、冬眠と同時に消化不良になっており、吐き気もして、前回もお腹の通りが悪い時に心停止を起こしたので、それと何か繋がっているのかもと言う事でした。一昨日にはバリバリ目覚めて、今度は逆に寝ない子になっていました。昨日は1時過ぎには寝てくれたのでやれやれ。今日はどうかな…。そしてついに今日バギーを試乗させていただきました☆実際に目で見て雷や荷物を乗せてみると幾つか問題点を発見し、そこを改良してもらい、雷に合ったものを作ってもらいます!!3年はこれに乗る予定なので、ダイエット中ではありますが、全然痩せないたくましい雷ちゃんなので、きっちり3年は乗れる様に乗り心地、安全性、耐久性のあるしっかりとしたものができますように☆備品を含めての総重量が余裕で30Kgを越すちょと重いものになるので、坂道通行禁止と言う事ですが、とにかく平面な道は買い物カート同様ラクラク進めるので問題な〜い!折りたたみはバギーを分解しなければならないので少々手間が掛かりますが、しっかり覚えてお散歩しまくる♪めっちゃ楽しみ!!!そして家に帰るぞ〜!!!!!              2005年10月20日(木)

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 雷はぼちぼち退院に向けて、バギーを作ろうと言う話がでています。今日バギーの業者さんが説明をしに病室まで来てくださり、雷ちゃんにはどう言ったものが良いか一緒に話し合いました。雷は呼吸器や吸引機などなど必需品がたくさんあるので、荷物がいっぱい積めて耐久性や安定感のあるしっかりしたものが良いと言う事で、外国製のものを改造して作ってもらおうと言う事になりました。ズレ落ちない様にクロス式ベルトや股の所にパットを付け、雷は首がすわっていないので、頭部に安定感のある工夫をし、常に顔色が見れる様に対面シートでリクライニングのできるものにするなど、色々検討中です。折りたたみやすさや重量的な事を考えると日本製の方が実用的で、雷のは少々重たいバギーになりそうですが、機能や耐久性をみるとやはり外国製の方がしっかりしている様なので、荷物いっぱいの雷にはそちらの方が適しているみたい。今月の20日に試乗させてくださると言う事で、雷と荷物を乗せてシュミレーションしてみる予定です。目標としては、私1人ででも気軽にお散歩に連れてってやれる様に、まとまりのある安全なものにしたいです。あれやこれやいっぱい思い浮かびますが、そんな私のオーダー希望を全部受け入れてたら原型を留めない超特別仕様になってしまい結構な価格になる様で…、ある程度免除されると言う事ですが、先生買って〜!!!ついでに便利なワンボックスカーも買って〜!!!とムチャ言ってます(笑)。              2005年10月7日(金)

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 主治医がいなくなって、今日でかれこれ3日が経ちます。月曜にはまた戻ってこられる予定ですが、雷は待ちきれない様子。ここ数日怒りモードに切り替わっていて、怒り熱を出しています。一昨日は以前お世話になった看護師さん達がお見舞いに来て下さり、めったに笑わない雷がとびっきりの笑顔を見せ、愛想をふりまいて嬉しそうにしていました。しかし看護師さん達が帰るとまた怒りモード。ほんの数日の間ですが主治医がいないと、雷も母の私も何だか調子が狂うと言うか…、私も昨日ついに放置していたオヤシラズの痛みが治まらず、歯医者に行って抜いてもらってきました。なんかついてない。。。雷と先生呼び出そうかと企んでいます(笑)。でも、時にはズル休みしちゃえよと言うくらいめ〜っちゃ働き過ぎな主治医だから、たまの休みくらいはのんびりさせてあげないとね!!代わりの先生も面白いし、「雷ちゃんどうですか〜。」って覗きに来て下さって、今日も当直だから安心!!だけどやっぱり主治医がいないと何かおかしくて何かものたりないなぁ、ねぇ雷ちゃん?まだ怒ってらっしゃる(AM1時)。だから退院後も主治医と雷の担当の副師長さんをうちの納屋に住まわせてしまおうなんて計画を立てています。まぁ、それは無理な話ですが、今の私達にとって主治医の存在は大きいのだなぁと実感している今日このごろです。                 2005年10月2日(日)

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 最近の雷星は絶好調!!お腹の通りも良くなって、お食事もエンシュアと言うあま〜いバニラ味のものに変わりました。カロリー控え目に2分の1濃度ではありますが、これで結構良い具合にいっており、あと1歩で点滴がはずせそうなのです★そして、今日ついに雷ちゃん専用のレスピ(呼吸器)が届きました。使い方を早く覚えてレスピマスターになるぞ〜!!貧血も治ったし、心臓の方も落ち着いていてお薬入れなくてもいけてるので、この調子で家に帰るぞ〜♪家帰ったら何しよーかなぁ…。気が早いけど、楽しみだぜフゥ〜(^o^)〜★            2005年9月21日(水)

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 雷は最近夜中良く寝るようになりました。雷のベッドを大きいサイズに変えてもらって私と手を繋いで寝ています。でも、ベッドの3分の2が雷に占領されているので私はちょっとせまいです…。私が爆睡に入ると時々雷の手や足を踏んで、夜中雷は怒りだすのだと看護師さんに言われます。雷ちゃんゴメン(*_*;)。それと日曜日、私は買い物に出かけ、入浴剤を買ってきました。リウマチ・神経痛・冷え症などに効くらしい。雷はこの入浴剤入りのお風呂に入って、ますますオッサン化しています。そして、癒されています。                     2005年9月15日(木)

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 雷は月曜の体重測定で、リバウンドしていました。だから、アイスはまだお預けです。おなかの通りも良くなって、ますます栄養分を吸収しているみたい。おまけに最近よくうとうと寝ていて、グータラしています。夏休みも終わったと言うのに…。このペースでは、横綱まっしぐらだべ。雷のお風呂である丸いタルには、もういっぱいいっぱいで入れなくなったので、ちょっと大きめのお風呂を買ってきました。ゆったりゆったり。お洋服も普通のTシャツがピッチピチのチビTになっちゃった…。  2005年9月7日(水)

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 雷は現在もダイエット中です。200グラムほど痩せました。エレンタールの濃度をかなり薄められ、アイスも禁止になってご立腹です。でも、もう少しの辛抱だ!!9キロ代に突入したら、アイス少し食べてもいいよって主治医が言ってくれたから、きっと明日の体重測定は合格もらえるはず。アイス、少し…?ファイト〜☆                                                     2005年9月4日(日)

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 雷は最近太りぎみですブーブー。お腹に栄養が入りだして、1日100グラムペースで体重が増えていき、あっと言う間に1キロ程増加してしまいました。私としてはプクプクしてる雷ちゃんが大好きなのですが、身長が伸びず体重ばかり増えているので、雷の主治医は頭を悩ませています。そこで先日からダイエット作戦を始めました。エレンタール(雷の御飯でミルクの様なもの)を薄めて注入するという簡単な事ですが、わずかに少しずつ減ってきています。しかしまだまだ腕や首周りがかなりやばいのだ。1才にしてダイエットとは先が思いやられます(笑)。                   2005年8月29日(月)

 

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